これまでの経緯

2013.02.14

障害者手帳一級取得

先週のうちに通知は届いていたんですが、昨日ようやく手続きを済ませてきました。

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3級との一番大きな違いは、医療費助成の範囲が腎臓のみから医療全般に広がったことでしょうか。骨折でも歯医者さんでも医療費の助成が受けられるようになります。

認定を受けてから歯医者さん通えば良かったかな、なんて(笑)

鉄道運賃は3級の時と同じですね。

レベルが上がったのか下がったのかは微妙ですが、これからもありがたく活用したいと思います。

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2012.03.10

吉祥寺の検査結果

さて地元病院と吉祥寺でのクレアチニン値は、今までコンマ0.4ほど低く出ていたので、吉祥寺でも7を越えてるのは覚悟して行ったんですが・・・

クレアチニン値 8.4 BUN 30 尿酸 8.1 カリウム 4.9 

リン 3.2 ヘマト 34.6(11.2) 尿たんぱく 0.37

え”うっそー!?

このままで行くと次の地元病院での検査結果は9どころか10も超えるんじゃないかと、さすがに目がテンになり、頭には霞がかかりました(^_^;)

出浦先生からも「非常に残念です」の一言。

いよいよ覚悟を決める時が来たかなと思ったんですが・・・先生とのやり取りの中で、尿量の少なさを指摘されました。前日の蓄尿の総量は800ccほど。今まで20年近く蓄尿はしてますが、大体800~1200くらいだったので、まぁこんなもんかなと思っていたんですが、でも、そう言われて思い返してみると、800ccというのは汗をたくさんかく夏の数値でした。ということは・・・?

蓄尿した日は一日忙しくて、ゆっくり横になる時間も取れなかったんですが、それにしてもこれだけ尿量が少ないということは、摂取している水分が少なすぎるということで、そう言われてみれば、もともとあまり水分を取るほうではないので、割と飲まなくても平気でいられるから、つまり私の体は慢性的な脱水状態にあり、それが腎機能の低下の原因・・の可能性が出てきたんです。

その上、BUNが下げられるならと、必要以上にサウナで汗をかいていたことも、腎機能の低下に拍車をかけてしまった・・・??(^_^;)

過ぎたるは及ばざるが如しの典型ですね。

思い返せばサウナの後体重を計って、あれ、こんなに減ってていいのかな?なんて思ったこともあったんです。でも、そう思いながら気づかないフリをして、私、暴走してたんですね。自分で自分の腎臓を痛めつけていたようです。

風邪で熱を出して寝込んだ時、普通上がるはずのクレアチニン値が、逆に下がったりしたのも、ポカリを飲んで安静にしていたからかもしれません。

尿酸値がいつも高めなのも、脱水状態が原因の可能性があるそうです。

腎臓には脱水が大敵というのも知っていたし、脱水による失敗談だって読んだことあります。それなのに・・・

はぁぁ~~~~~~

なんてことでしょう。

・・・・・

でも、この脱水状態が腎機能の急激な低下の原因だとすれば、逆に今やるべきことが見えてきますね。とにかく水分補給を心がけて、悲鳴を上げていた腎臓をいたわること。サウナも必要以上は入らないようにして、出来るだけ体を休める時間をつくる。

今から取り返せるかはわからないけれど、努力の方向性が見えたことで、気持ちがとっても明るくなりました(^-^)

出浦先生にもう一つ指摘されたのがHCO3の検査値。

地元病院にはない検査項目なんですが、基準値は22-26で私は20.6。これは血液が酸性になりかけているということで、重曹を増やす必要があるみたいです。足が吊るのもBUNではなく、酸性になるからだとか。現在処方されている炭酸水素ナトリウムは1日量で2gなんですが、最大6gまでの処方が可能とのことなので、3gにしたらどうですか、と言われました。地元の主治医に伝えて、追加処方してもらいましょう。

診察が終わって栄養相談までの待ち時間、脱水症状の話をしていたせいか、なんだかとても喉が渇いたので、コンビニに走ってリモーネ買って飲みました(笑).

栄養相談では初めての栄養士さんだったので、またイチから説明しなくてはならなかったんですが、私が実践している基本的な食事療法のやり方は褒めていただきました。出身が静岡の方というので親近感が・・・。でんぷん米をもうちょっと極めるように頑張ります。

さて時はさかのぼって、採血採尿が済んで診察までの待ち時間。

まずは腹ごしらえしましたよ。

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持って行ったのは越後の米粒タイプ1/25で作った炊き込みご飯のおにぎり。ポテトサラダ100g+レタス少々。ピックアップ一箱。パウンドケーキ100g。ペットボトルのお茶。

おにぎりとポテトサラダだけ食べて、その後外出してきました。

参考にしたのは駅を出るときに見つけたこちらのパンフレット。

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行ってみたいと思ったロフト4Fにある和紙のお店「大直(おおなお)」

それからNHKの昼ブラで見た中道通り商店街へ。番組で見たボヘミアンガラスのお店も実際に見られて満足~。そのままぶらぶら散策して、もう一つ最後の目的地としたのは「そ-す屋のケンズさんど」帰りに新幹線で食べるように、メンチカツサンドを買いました。

結構歩いたなぁ。地図ではこんな感じです。

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おかげで吉祥寺の町の位置関係がだいぶわかるようになりました(^O^)v

帰りの新幹線でのお夕飯。

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普段は飲むことのないカフェラテとボリューミーなメンチカツサンド!

ウマシ!!でした(^-^*)

帰宅後は疲れたのでサウナもやめて早めに寝ました。久しぶりにあれだけ歩いたので足が吊るのも覚悟したんですが、不思議なことに足が吊ることもなく・・・なんだか私に起こるすべての不調の原因が、水分不足だったのかも?なんて思ったりします(^◇^;)

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2012.01.16

お正月もすっかり過ぎて・・・

今頃新年のご挨拶も間が抜けてますが、今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

なんだかずっとドタバタしてまして久々の更新になってしまいましたが、とりあえずお正月の食事の様子から書きますね。

元旦はお雑煮です。

お餅は越後の丸餅にしました。

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具は白菜、にんじん、水菜で、しっかりと煮込みます。

本当はもっとどろどろに溶けるくらいのお餅が好きなんですけど、柔らかくなる以上には変化しませんね。そこは妥協します(笑)

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おせちは甘いものだけですが、これで十分お正月気分になれます(^-^*)

概算ですが360kcal、たんぱく質5.7g、塩分2.3gくらいでしょうか。

普通のお餅も焼いて食べましたよ。

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小さめのお餅一切れ、計ってみたらちょうど50g。焼いてからつけたお醤油は2g。巻いたお海苔は1/4枚。これで約120kcal、たんぱく質2.5g、塩分0.3g。

やっぱり普通のお餅は美味しいですね(^-^*)

一人暮らしだったら、自分の食事だけに好きなだけ時間をかけて工夫していろいろ作れるのになぁ・・・なんて時々思うんですけど、美味しい普通の食材を少しだけ食べたりできるのは、家族がいるからこそですね。

その点はありがたいと思うようにしています。

お雑煮は美味しくて何度も食べましたが、最後の2個のうち、一個は焼いてみました。

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白菜だけで煮た一個と焼いた一個で約230kcal、たんぱく質2.2g、塩分1.7g。

年末に購入した越後の丸餅がこれで終わったんですが、お雑煮も焼いたのも美味しかったので、お正月だけでなくても食べたいなと、越後の丸餅の追加注文しちゃいました。

でんぷん餅にするべきかはちょっと悩んだんですけど、とりあえずリピートです。

お正月を振り返ってみると、忙しかったことや来客も多かったり、またお年賀などで美味しそうな頂き物も多かったりで、それぞれはちょこっとでも、トータルでは普段よりも食べ過ぎたようです。

たいして食べてないと思っても、口にしたものを書き出して、概算でも計算してみると、20gなんて簡単に超えちゃうんですよね。

その結果、夜中に足が吊って目が覚めたり、背中が痒くなったり、吐き気がしたり、ぼわっと熱感を感じたりと、確実に体に反映されるのがわかります。

腎機能がわずかしか残ってない体というのはそういうものなんですね。

ドタバタがひと段落して、食生活も戻してみたら、不快な症状も起こらなくなりました。

そういえばBUNが少し上がってからも、足が吊ることがたまにあって、そのことを出浦先生に言ったら「それは腎臓ではなく運動不足!」と一刀両断されてしまったんですが、冷えや運動不足が足が吊る原因の一つとはいえ、尿毒症状の一つとしても出てくるのは間違いないんじゃないかと思います。

私にとっての食事制限は、透析の先延ばしをするため、というのはもちろんですが、不快な症状に悩まされることなく、仕事も家事も趣味も含めて、「普通の生活」を送るための大切な手段。

そんなことを再確認できた期間でもありました。

頑張れ、わたし(^O^)

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2011.08.18

吉祥寺あさひ病院

17日水曜日に、主治医からの紹介状を持って行ってきました。

自宅から吉祥寺までは、約3時間ほどかかるでしょうか。

出浦先生の下に通う患者さんは、全国から来るそうなので、それほど遠いほうではないのかもしれませんね。

私の場合、妹が三鷹に住んでいるし、亡くなった母が入院していた病院も三鷹にあり、吉祥寺にも何度も足を運んだので、私にとっては懐かしい街なんですが、ロンロンもユザワヤもなく、すっかり様変わりして戸惑いもしましたが、地図をプリントアウトして行ったので、病院の場所はすぐわかりました。

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到着したのは11時15分くらい。

とりあえず受付を済ませ、しばらく待ってから、採尿・心電図・胸とお腹のレントゲン・採血と各検査が済んで12時半くらい。

予約は1時半だったので、それまで外出して時間をつぶしました。

持って行ったおにぎりをどこで食べようか悩んだんですが、駅ビルアトレの中にフードコートっぽいお店があったので、ウーロン茶を頼んでこそっとおにぎり食べちゃった(^_^;)

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遠くから通っている患者さんはどこで食べているんでしょうね。

涼しくなったら公園でもいいかなって思うんですけど。

病院へ戻ったのは2時20分頃。ちょっと寝不足もしていたので、座ったままうたた寝もしつつ待ちました。

呼ばれたのは3時40分頃だったので、覚悟していたほどは待たずに済んだようです。

出浦先生はセミナーでのやり取りを覚えていて下さいました(^-^*)

検査の結果、紹介状、私の持っていった資料を見ながら、私の現状、主治医の考え方と私の希望などもお話したところ、今の私の状態ならまだまだ透析はしなくても大丈夫と言っていただけて、ほっ。

私の望みは可能な限り透析を先延ばしすること。そして透析が必要になったときには、もりもりさんと同じく、現在と同じ20gのたん白制限を続けながら、週に一度だけの透析を受けたいということなんですが、うまく推移していけば、私の理想とする状態に持っていけそうかな。

もちろんそのための努力は惜しみません!(^_-)-☆

次回は9月21日水曜日。蓄尿の検体を持って行く予定です。

転院という形ではなく、一応両方通うつもりでいるんですが、そういえば出浦先生の手元には私の主治医宛の封書が見えたので、どういう内容で主治医に届くのか、ちょっとドキドキしますね。

ちなみに17日の検査結果は、クレアチニン値が6.75、BUNは23。尿酸値が8.3と普段どおりの数値でした。

アルブミンと血清総たん白は基準値内でしたが、クロールが111と高め(^_^;) でもそれについては特に触れられませんでした。来週の検査でどう出るでしょう。

そうそう。β2MGが14.0だったことを告げると「低いね」って言われてびっくり。

悪い数値には違いないんでしょうけど、医師によって見方はいろいろみたいです。

血圧が平均すると130を超えているので、もう少し下げたいとも言われました。

栄養相談は、大切な食事記録のノートを忘れてしまったため、次回に持ち越しです。

出浦先生とは40分近くお話出来たでしょうか。

会計(5640円)を済ませて外に出たのは4時半くらい。

待つ覚悟をして行っただけに、意外と早く終わったなって感じでした。

思い切って行ってみて本当に良かったです(^O^)v

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2011.06.20

透析を始める時期

クレアチニン値が6を超えた私の場合、腎不全も末期という状態なので、そう遠くない未来には透析を始めなければならない・・・・という覚悟はしているんですが、食事療法や私なりの日常生活の過ごし方で、尿毒症状が軽減されていると、まだまだ先延ばしが出来るんじゃないかと思っているんですが・・・

椎貝先生の書かれた「透析なしの腎臓病治療」の本をあらためて読んでみると、こんなページに目が止まりました。

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ところで最近では低たん白療法を立派に実行し、いつまで経っても表5にあげた症状があらわれず、透析開始時期をいつにするか迷うことがあります。とくに食事療法を熱心に実行した人では症状はあらわれません。

そのようなときは体格で補正したクレアチニンクリアランスが5ml/分以下になった時を透析開始時期としています。「なんの症状もないのに」と、透析導入を嫌がる人も多いのですが、ここで導入しないと命にかかわることになるので、医師の説明にしたがうことです。

表5 透析療法に踏み切る時期

1.尿毒症状があらわれたとき

  食欲低下、吐き気、強い眠気、計算が出来ない

2.水の貯留

  息苦しい、急な体重の増加、胸部レントゲンで心臓の周り・胸腔内に水が溜まる

3.高カリウム血症

  カリウム値が7mEq/l以上、脈拍数が50/分以下となる

4.血圧が下がらない

  いくら薬を増やしても血圧が下がらない

5.出血傾向

  急に歯ぐきからの出血がはじまる、吐血

6.貧血が治らない

  造血ホルモン注射や鉄剤を補給しても貧血が治らず、ヘマトクリットが20%前後と低い

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一応1~6の症状はクリアしてますが、問題はクレアチニンクリアランス。

こちらのページで計算してみました。

http://www.ne.jp/asahi/akira/imakura/Creatinine_Clearance.htm

計算式が3種類あるんですが、私の場合上から7・5・4と出ました。

身長を記入して表面積補正をすると4になるんですね。

モロに該当しちゃいますよ!大変(^◇^;)

そういう数値が出るからこそ、とにかくシャントを、と主治医が勧めるんでしょうね。

ご飯を食べるかパンにするか、映画に行くか買い物に行くか、テレビを見るかビデオを見るか・・・人生ってある意味、毎日毎日選択の連続なんですが、こういう大きな選択って難しいですね。

日によって体調の良し悪しはあっても、家事や仕事で普通の生活を送れている今はまだ、透析の必要性を感じられないので、引き続き自己管理に勤めつつ、検査数値の推移を見守っていけたらと思っています。

それでもいずれは血圧の上昇が止められなくなったり、エポジンが効かなくなったり、リンやカリウムのコントロールが出来なくなったりするんだろうなぁ。

そうそう。

足裏マッサージ器はあれからずっと毎日使っているんですが、足のむくみが気になる日も、マッサージの後はむくみも引いて足が軽くなるので、なかなかいい感じです(^_-)-☆

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2011.06.09

巻き寿司

今日はエポジンの日でした。

前回撮ってもらった心電図の結果に異常はなかったものの、合併症としての可能性はあるため、いずれはカテーテルやシンチ(?)等の検査をしたほうがいいとのことですが、とりあえずは様子見ということになりました。

病院で待っている時、最近は壁掛けのテレビが見られるんですが、いつもかかっているのはNHKで、私がいる時間帯は「アサイチ」という情報ワイド番組です。

で、今日たまたま目に留まったのが食パンを使った海苔巻きなんですが、なんか見ていたらどうしても巻き寿司が食べたくなっちゃったので、帰宅後さっそく作りました。

炊いておいた越後のご飯160gに、お酢10g・砂糖8g・塩0.8gで作った寿司酢で酢飯を作り、海苔一枚に広げて、具は冷蔵庫に合ったあり合わせの、レタス+マヨネーズ+きゅうり+魚肉ソーセージを乗せました。

052160gのご飯ってこんなもんなんですね。

巻き簾をくるりと巻いて、包丁でカットしたら出来上がり~

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たまにはこんな食べ方もいいですね。

とっても美味しかったです(^-^*)

概算ですが400kcal・たんぱく質4.4g・塩分1.4gでした。

一食分としてはカロリーがすくないので、もっとご飯を増やしてもいいかな。

具もカニカマやシーチキンとか、薄焼き卵やかんぴょうを入れてもいいなぁ。

またいろんなバリエーションで作ってみたいと思いま~す(^-^)/

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2011.05.16

シャントを作る時期

12日はエポジン外来の日でした。

前回の時にクレアチニン値が7を越えたら、そろそろシャント作成を考えたほうがいい、と言われたので、ここ3週間はずっとそのことについて考えていました。

食事制限がうまくいって、尿毒症状が抑えられていたとしても、腎機能の低下が進んでくことは、綱渡りの綱がどんどん細くなっていくのと同じで、いつぷつんと切れてしまうかわからない状態なんだそうですね。

万が一のことを考えたら、いつ、そういう事が起きてもいいように、つまり、いつ透析を始めてもいいように、シャントだけは早めに作っておいたほうがいい・・・・と言うことになるようです。

意味はもちろんわかります。

実際少しずつ体調が悪くなっているような気もします。

エポジンを打ってからちょうど3週間経っていて、貧血が進んでいるせいかもしれませんが、やたらだるかったりするんですよね。

足の赤みも消えなくなってるし、脛部分だけでなく足の甲にも出現しているし。

とはいえ、普通に健康な人の半分くらいではありますが、家事も仕事も普通にこなしているし、日常生活にそれほどの不便もなく・・・もちろんそれはたくさんの薬や注射でいろんな症状を抑えているからなんですが、食欲は旺盛だし、毎日美味しく食べているし。

もともと私にとっての食事療法は、シャントを作るのが嫌で始めたようなものなんです。

シャントと言うのは透析をする人にとっての命綱なので、デリケートな保護が必要なんですね。

シャントを作った腕には、時計もしてはいけないし、重いものをなるべく持たないようにして、腕に負担をかけることはご法度。

せっかく作ったシャントがつぶれて使い物にならなくなって、作り直すなんて人も多いようです。痛い思いは何度もしたくないですよね。

私は主婦なので、スーパーへ買い物に行くと、左腕にカゴをかけ、キャベツ・かぼちゃ・大根などの根菜類や、お砂糖やしょうゆなどの重い調味料を入れたり、それからお水も定期的にもらってきているし、さらにティッシュやトイレットペーパーを買ったなんて日には、これでもかっていうくらい重い荷物を両手に下げて持ち歩く・・・なんてことがしょっちゅうです。

もしもシャントがあったらどうでしょう。

毎日の生活にどれだけの不便が生じるか・・・。もちろん透析が必要な体になれば、そんなことは言ってられませんが、とりあえず普通に日常生活が送れる今、シャントを作って保護する生活に入らなければならないという、切羽詰った必要性が感じられないんですよね。

どう考えてもメリットよりリスクのほうが大きい。

主治医は数値でシャント作りを薦めるけれど、私は自分の感じる体調や出現する症状から判断して、シャントを作る時期を決めたいと、あらためて伝えてきました。

いろいろと不安はあるものの、シャント作成から実際に透析に使えるようになるまで、最短でも2週間あれば大丈夫とのこと。

あとは自己責任ですもんね。

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2010.11.20

インフルエンザ予防接種

風邪は大敵なので、やはり必要ですよね。

そういえば去年はただの風邪かと思ったら、新型だったようで・・・予防接種のおかげで普通の風邪程度で済んだみたいでした。

去年の騒動はなんだったの?っていうくらい、今年は静かですね。

11月4日、エポジンの日に予約して、15日の診察日に主治医から接種を受けました。

新型・A型・B型の三種が一度で済んで、3600円。

病院によって値段も違うらしいって聞いたけど、こんなもんかな。

ちなみに左腕にエポジン、右腕に予防接種。

お風呂には普通に入っていいと言われたけど、接種した注射跡がこんな感じになっていてびっくり。

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接種後少し血が出たらしく、抑えてくださいと言われたんですが、ちょっと強く抑え過ぎちゃったのかな。

予防接種と言えば薄めた毒を植え付けるようなもんですもんね。

でもこれで風邪の季節もなんとか乗り切れそうです。

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2010.08.28

鼻からの胃カメラ

8月19日木曜日に胃カメラの検査を受けて来ました。

2007年までは普通にバリウムを飲んで胃がん検診を受けていたんですが、2008年はうっかり受けないまま過ぎてしまい、2009年、昨年は腎機能がもうバリウムの検査に耐えられないと言われて受けるのをやめて以来なので、胃の検査は4年ぶりでしょうか。

特に自分で感じる異常はありませんが、人間ドックのオプションで受けられると言うので申し込んでみました。病気はいつどんな形で襲ってくるかわかりませんもんね。

胃カメラの検査は2度目です。今から16年くらい前、腎生検を受けた病院でが初めてでしたが、ほんの10分程度の検査のあと、30分くらいは動けないくらい苦しかったので、胃カメラにいいイメージはなかったんですが、鼻からの検査が可能と言うのでやってみる気になったんですよね。

医療も進歩していて、口からの胃カメラも昔のものよりずいぶんと細くなったようですが、鼻からのはさらに太さが半分、体積は1/4なので、昔のものに比べると段違いというほどダメージは残りませんでした。

涙も涎もガスも出るし、多少はえづいたりもしますが(^-^;)

で、結果はかなり良好でした。

カメラを挿入して画面に映る画像を見ながら丁寧に説明をしてくれるんですが、「綺麗ですねー、若いですねー」と、ずいぶんと褒めてもらっちゃいました。

食事療法を続けているので、暴飲暴食とは縁がないし、お酒も飲まない生活ですから、胃への負担も最低限しかかかってないっていうことですね。

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普段目に見えない胃粘膜ですが、褒めてもらえてうれしかったです。

さて、朝早く出かけたものの、検査自体は1時間ほどで終了してしまったので、ちょっと足を延ばしてガンダムを見ることにしました。

去年はお台場に立っていたガンダムが、今年は静岡で見られるんです。

平日のせいか空いていて、去年は諦めたタッチ&ウォークもさほど待たずに出来て、満足満足(^O^)v(←結構ミーハー)

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とてもいいお天気で日差しも強く、駐車場から会場まで歩く間に日に焼けてしまい、特に腕がしばらく痒くて大変でしたが、大きなガンダムを見てちょっとエネルギーを分けてもらえたかかな(^-^*)

お昼前には会場を後にしたんですが、なんせ朝からなにも食べてない状態だったので、帰りにマクドナルドでお昼にしました。

選んだのはテリヤキマックバーガーとおまけがもらえるLLセット。

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テリヤキマックバーガーのたんぱく質は14.5g。ポテト半分弱と合わせて、800kcalくらいでたんぱく質は20g弱。

朝も食べてないので許容範囲かなって思います。

でも、夜ももちろん控えましたよ。

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カレーが残っていたので、ご飯の上にキャベツを散らし、ほとんど具なしのカレーを少々かけただけ。

前回人間ドックの時、天丼を食べてしまったけど、その後の検査数値に大きな変化はなかったので、たまにだったらそういう食べ方もアリかなって思うんですが、それでもこうやってたんぱく質節約メニューを考えて、もちろん前後の日にも蹴らしたりするので、思い切って食べるということはやっぱり出来ませんね(笑)

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久しぶりの更新です

暑い日が続きますね。

体調に大きな変化はないんですが、気持ちが夏バテしてるかな?

なんだかいろいろと億劫でブログの更新をする気力も出なくて・・・訪問して下さった方には申しわけなかったです。

約2週間・・・お葬式などもありましたが、胃カメラの検査もしたし、毎日いろいろ食べているし・・・順を追って書いていきますね。

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